«No saber dónde estaba era un caos. Ahora yo ya sé convivir con ese caos y por qué lo es». Es lo que le pasó a la conquense Esther Chumillas, cuando con 13 años sufrió una meningitis vírica que le provocó encefalitis herpética. Esto le supuso graves secuelas muy limitantes que han condicionado su vida. Entre ellas la agnosia visual, que es la incapacidad cerebral para reconocer o comprender estímulos visuales; la hemianopsia homónima, es decir, pérdida del campo visual; o una epilepsia refractaria.
«Hasta que no me diagnosticaron la agnosia, esos años fueron muy malos, porque nadie sabía lo que tenía. Algunos me decían que seguía estando ciega, otros que me lo estaba inventando, o que estaba drogada por la medicación de la epilepsia. Yo leía y veía, pero no interpretaba las cosas». Y es que Esther reconoce las letras y los números, pero no las imágenes, ya que los componentes de lectura están en la parte izquierda del cerebro, y su lesión está en la derecha.
Su vida hoy en día es completamente diferente a cuando sucedió todo. «En ese momento yo me quedé ciega total y sin movilidad, y ahora veo un poco y al menos tengo un diagnóstico, sé lo que me pasa», asegura Esther. Pero no todos estos años han sido un camino fácil para ella. «La parte mala entonces es que no había psicólogos ni profesionales y fue como «aquí te suelto y arréglate como puedas». Cuando ya por fin me diagnosticaron la agnosia, me dijeron que me acostumbrase a vivir así, que eso no iba a mejorar. Y yo me niego a eso».
Una de sus motivaciones fue estudiar Pedagogía Terapéutica y ahora es maestra en un colegio de Cuenca. A los niños les enseña las cosas que se pueden llegar a conseguir a base de esfuerzo, porque «los límites te los pones tú». Asegura que incluso los más pequeños le ayudan.
A la hora de trabajar, no tiene muchas limitaciones salvo el ir y volver del centro educativo, ubicarse allí o la incorporación de nuevas tecnologías en el aula, ya que «los ordenadores funcionan con símbolos y ahora todo se está digitalizando».
Para ello, Esther acude a la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (ADACE CLM) con el fin de que desde la entidad le ayuden a tener una rutina normalizada y seguir con su día a día cada vez con menos limitaciones. Entre los ejercicios que realizan con ella son barridos visuales, memorización de las calles o símbolos que Esther sea capaz de identificar. Pero lo que más ayuda a Esther es «no estancarme en lo que pudo ser y querer seguir haciendo algo lo más normal posible, no encerrarme en casa».
Desde la asociación la ayudan con estrategias que dependen de las necesidades que Esther tenga en un momento o circunstancia determinada. «Organizamos las quedadas para poder poner en práctica lo que yo necesite y ellas vienen», ya que trabajan en la comunidad o domicilio donde tengan el problema.
Su hijo, de 6 años, también es una ayuda fundamental para Esther. «Lo ve todo tan normal porque lo ha vivido desde dentro de la barriga. Todavía es muy pequeño como para decirle que mamá tiene una lesión cerebral, pero mi situación la ve completamente normal. Sabe lo que tiene que hacer cuando tengo crisis epilépticas. Incluso cuando vamos a hacer la compra, él es el que me dice que me lleva y yo me siento más segura yendo con él».
Las funciones de ADACE, clave en la recuperación del daño cerebral
«La entidad nació en 2002, motivada por los propios familiares ya que las personas que sufren daño cerebral suelen precisar, en su mayoría, una continuidad, rutina y mantenimiento a lo largo de su vida». Es lo que asegura Celia Buedo, trabajadora social del centro de atención directa de ADACE CLM en Cuenca.
Destaca que el objetivo principal de la asociación es la defensa de los derechos de las personas con daño cerebral, «que se conozca esta pluridiscapacidad, porque al final no es una discapacidad física, conductual o cognitiva, sino que cada persona con daño cerebral tiene unas secuelas diferentes a otras. Hablamos de daño cerebral por ictus, traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales…. Es muy amplio y dependiendo de la zona afectada, tiempo de reacción, etcétera, vamos a tener unas secuelas u otras».
Desde ADACE hacen talleres prácticos grupales así como sesiones individuales e incluso trabajan a nivel online. Entre los profesionales que trabajan hay servicio de logopedia, de fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y trabajo social. «Contamos con la colaboración de la Fundación Carmen Cabellos, que se encarga de cuestiones laborales con los usuarios; y por otro lado FUNDACE CLM, que se encarga de prestar medidas de apoyo a personas con daño cerebral cuya capacidad de obrar haya sido modificada por un juez».
Actualmente cuentan con unos 60 usuarios fijos, pero también trabajan con familiares y el entorno de estas personas, por lo que «ese número se multiplica y puede llegar a unas 170 en total«, señala Lucía Espinosa, terapeuta ocupacional de ADACE CLM. Algunos de los talleres que realizan desde la asociación son «de estimulación cognitiva, funcionales para trabajar las capacidades de la mano, psicomotricidad, taller de manualidades, actividades de ocio como salidas culturales, ver museos, ir al cine…».
Al final, dice la trabajadora social, «nos vamos actualizando, porque los socios son ellos y dependiendo de las demandas y las necesidades que haya vamos redactando. Pero tenemos taller que abarcan un poco todas las secuelas que pueda generar el daño cerebral». Lucía dice que los usuarios «vienen a trabajar. La idea es ofrecerles rehabilitación grupal con poca gente y en los que se trabaja con unos objetivos concretos. Al final son grupos reducidos porque tienes que dar una atención mas individualizada y necesitan también calidad en la atención».
Además, realizando charlas de prevención en colegios e institutos. «Sobre todo de ictus, para saber cómo actuar, pero también de prevención vial para evitar traumatismos craneoencefálicos».
Una pequeña familia
Reconocen que una de las cosas con la que también trabajan es el sentimiento de familia y la creación de un vínculo «para que ellos se puedan encontrar en un entorno seguro. Nosotros también prestamos esa información y ese apoyo tanto a los afectados como a las familias, porque vienen también muy desubicadas, sin saber cómo les ha pasado, qué va a pasar después, cuáles son los siguientes pasos a seguir…». «La información es poder, y una vez que a ti te explican lo que ha pasado y de qué manera, puedes volver a tener una rutina y una vida lo mas normalizada y autónoma posible», destaca Lucía.
«Somos una pequeña familia que al final el trato es muy cercano, conocemos historias, el día a día de la mayoría de ellos y de sus familias. Cuando hacemos alguna actividad grupal suelen ser participativos y se acompañan. También para nosotras da gusto y es gratificante».
