El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una enfermedad con la que se nace pero que empieza a mostrar sus primeras señales al año y medio de vida. Cada caso es diferente, ninguno es igual a otro, por ello se le llama trastorno del espectro autista, y en para cada niño son necesarios servicios sanitarios multidisciplinares.
Los datos a nivel nacional en 2024 estiman que 1,23% de la población tiene este trastorno, unos números que se pueden extrapolar a las zonas que cubre la Gerencia del Área Integrada de Cuenca, que se situarían entre el 1 y el 2% de la población conquense, según afirma la doctora Ana Isabel Maraña, neuropediatra del Hospital Virgen de la Luz.
Esta enfermedad no se puede diagnosticar en la primera valoración que hacen los profesionales al pequeño, pues «hay que ver su desarrollo anterior y posterior, así como ver cómo evolucionan las terapias». Asimismo, tampoco existe una prueba clínica para determinarla, sino que «realizamos test neuropsicológicos en niños en los que vemos sospecha, con la ayuda de las asociaciones y los equipos de Atención Temprana», sostiene Maraña.
La doctora destaca que «en la consulta de neuropediatria tenemos que tener en cuenta siempre que el cerebro es un órgano en desarrollo y decidir si tiene una patología o no, porque hay que verlo evolucionar. Y los diagnósticos, muchas veces, también evolucionan conforme va desarrollándose el niño. Alguien con un año tiene un posible diagnóstico, pero a los dos o tres años ese mismo se ha modificado. Aquí recabamos la historia anterior del pequeño (desarrollo psicomotor, conductas, actitud, lenguaje) y lo vemos evolucionar».
Este trastorno está «desde el nacimiento», manifiesta la neuropediatra. Sin embargo, las señales no se muestran en el primer año de vida. «Cuando se empieza a desarrollar el lenguaje y las habilidades sociales, que es lo que predominantemente falla en estos niños, es cuando puede surgir la alarma», dice Maraña.
Estas son algunas señales que podrían determinar una alerta de este trastorno:
- El niño no responde a su nombre a los doce meses
- No señala objetos mostrando interés a las catorce meses (ejemplo: señalar un avión que vuela encima de él)
- No desarrolla juego simbólico a los 18 meses (darle de comer a una muñeca)
- Evita el contacto ocular y prefiere estar solo
- Tiene dificultad para entender los sentimientos de otras personas o para expresar los suyos propios
- Presenta retraso del habla y en diferentes habilidades lingüísticas
- Repite insistentemente palabras o frases una y otra vez
- Da respuestas no relacionadas con las preguntas que se le hace
- Se altera con cambios mínimos
- Muestra intereses obsesivos
- Aletea con las manos, mueve el cuerpo hacia atrás o delante o gira en círculo
- Reacciona de forma exagerada ante sonidos leves y olores, sabores o textura de las cosas
Desde la consulta de neuropediatría en el hospital de Cuenca se hace un seguimiento de los casos «desde el primer momento que pasan por la puerta, que vienen con 15 o 18 meses y hasta los tres años». Van derivados por parte del pediatra de Atención Primaria «ante la sospecha de cualquier alteración» y se mantienen hasta los 15 años, que pasan a la unidad de salud mental juvenil o neurología de adultos, dependiendo de la afectación de cada caso.
Además, el autismo tiene otras cormobilidades asociadas, como trastorno de déficit de atención y cretividad, epilepsia, trastornos de conducta, alteraciones en la alimentación… «Como cada niño es diferente, no todos tienen el mismo seguimiento», cuenta la doctora Maraña.
El tratamiento que llevan a cabo en el SESCAM para los casos de autismo es la psicoterapia, que trabajan junto al centro de salud mental juvenil, así como psiquiatría, rehabilitación y fisioterapia y digestivo infantil. La doctora asegura que realizan «un abordaje multidisciplinar, dependiendo de los síntomas asociados a ese diagnóstico principal».
Las familias, en caso de duda, tienen que tener confianza con su pediatra de Atención Primaria, «porque es quien conoce al niño y ha seguido su desarrollo para valorar su caso a través de tests, que si consigue puntuaciones altas lo derivan directamente a la consulta de neuropediatría y Atención Temprana», destaca Maraña. Además, si los padres están más preocupados pueden solicitar apoyo psicológico desde el SESCAM.
Ana Isabel Maraña afirma estar «preocupados» por los datos de aumento de casos en los últimos años a nivel nacional. «No sabemos muy bien si es porque estamos mucho más sensibilizados y hay más herramientas para el diagnóstico, o si verdaderamente hay un factor o factores biológicos que estén afectando a la incidencia», indica la doctora. A pesar del incremento, la neuropediatra asegura que inciden mucho en el diagnóstico temprano, «porque se ha visto que cuanto antes se intervenga a un niño con autismo, el rendimiento final es mucho mejor, son más funcionales».
Una gran lista de espera para la atención y el diagnóstico
La Asociación Provincial de Autismo y otros trastornos del neurodesarrollo (APACU) es la entidad referente en el territorio conquense de estas enfermedades y atiende a un total de 163 familias entre las dos sedes de Cuenca y Villamayor de Santiago. Ofrecen servicios tanto de Atención Integral (terapias de psicología, pedagogía y logopedia por las tardes y talleres) como de Atención Temprana, promovido por el Gobierno regional a través de la Consejería de Bienestar Social. Este último programa es itinerante en la provincia, centrado en la intervención de las familias en entornos rurales como Fuentes, Chillarón de Cuenca, Arcas, Villar de Olalla y los pueblos de la Serranía norte y sur.
La directora de APACU, Mariu Barreiro, destaca la importancia de la asociación por ser «una red de apoyo con todas las personas que intervienen con el niño, para que todos estemos conectados y todos les podamos ayudar en un vía».
Es tal el trabajo que tienen desde la entidad que uno de sus mayores problemas es una «gran lista de espera», ya que no pueden atender a todo el mundo va a solicitar información o un diagnóstico. «Esa lista no para de crecer y eso nos angustia mucho, aunque este año hayamos incrementado la plantilla tenemos unos límites y no damos a basto», sostiene Barreiro.
APACU ayuda además a la preocupación de muchos padres y madres. «Les angustia mucho el tema del lenguaje y la comunicación, que su hijo sea capaz de comunicarse con ellos. También, el qué va a pasar en el día de mañana o la relación con sus iguales, que tengan amigos, y la adaptación en el colegio en general», asegura la directora.
Desde el 28 de marzo al 6 de abril, la asociación ha organizado la séptima edición de la Semana de Concienciación con una serie de actividades gratuitas y abiertas a todos los públicos dirigidas a la sensibilización, tanto para el público en general como para profesionales del ámbito educativo y sanitario. Entre ellas se encuentran talleres de manualidades, juegos inclusivos, cuentacuentos y musicoterapia. Además, habrá mesas redondas y charlas informativas sobre temas clave relacionados con el autismo, como la legislación vigente para el apoyo a las personas con discapacidad.
