El síndrome de Down es una afección en la que una persona tiene un cromosoma adicional, concretamente el Cromosoma 21, o una parte adicional de este. Los cromosomas contienen la información genética y esa copia adicional varía la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro de un bebé. La afección se traduce en diversos desafíos físicos y mentales a lo largo de la vida pero cada una de las personas que lo padece es única y posee sus propias habilidades.
Como cualquier otra afección, los síntomas y patologías son diferentes en casa persona. Sin embargo hay unos rasgos físicos comunes a las personas afectadas por el síndrome de Down. Estos rasgos son el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, el cuello corto, manos y pies pequeños, un tono muscular débil y articulaciones sueltas. Los problemas más comunes asociados a la afección son discapacidades intelectuales de leves a moderadas, desarrollo cognitivo tardío que suele manifestarse en el habla, pérdida de audición , apnea del sueño, infecciones en ojos y oídos, defectos cardíacos congénitos, problemas digestivos, en la parte superior de la columna y obesidad entre otros.
El Síndrome de Down ha estado marcado por una corta esperanza de vida fruto del envejecimiento precoz que se relaciona directamente con los genes del cromosoma 21. Hace tres décadas la esperanza de vida para estas personas se situaba en los 25 años, que en la actualidad han crecido hasta los 63. Aunque tienen un envejecimiento «atípico» según afirma Down España porque algunos órganos envejecen de manera más acelerada y a partir de los 45-50 años acusan un deterioro más acelerado que la población general, y un riesgo mayor de determinados problemas de salud, entre los que se encuentra la Enfermedad de Alzheimer, cada vez viven más y con mayor calidad de vida. Este cambio ha venido motivado por el acceso a mejores tratamientos para correjir o prevenir complicaciones, mejora de la nutrición, una vida más activa, integración en la comunidad y prevención de las patologías mentales.
Víctor Segovia es un niño de 9 años divertido, empático y cariñoso que llena de luz la vida de las personas que le rodean. Su madre, Montse Tello comenta que tiene una sensibilidad extraordinaria para detectar los estados de ánimo y cuando nota que estás mal no se aparta de tu lado «si algún niño se cae en el cole él se vuelca y le pregunta incluso días después», refiere. Este carácter dulce y atento ha hecho al pequeño ganarse el mote de «el quitapenas» en su familia, obra de su abuela. Aunque Víctor cuenta con habilidades propias que explotar, el gran problema para él viene dado «por los centros escolares», según comenta su madre. Un niño con síndrome de Down tiene unas necesidades particulares que implican una mayor necesidad de atención del profesorado «lo que un niño normalmente tarda en aprender cinco días, una persona con síndrome de Down tarda entre 10 y 15, por lo que tienes que estar más encima y repetirle más las cosas». Tello apunta que no es una cuestión de los centros o del profesorado porque «por mucho que se intenten volcar, no hay medios» ya que no existen personas de apoyo suficientes y en una clase con otros 25 alumnos no se puede atender debidamente a los menores.
Aunque los niños con síndrome de Down se escolarizan al mismo tiempo que otros niños que no presentan necesidades especiales, Tello afirma que «tener un niño con síndrome de Down tiene partes muy similares a cualquier otra maternidad pero también tiene otras muy diferentes». Aunque los menores van a las mismas clases, a hacer las mismas actividades la diferencia es que necesitan muchos refuerzos y «por la tarde cuando los niños por ejemplo están jugando y su madre los puede llevar al parque, tú estás en terapias, estás en logopeda, estás en refuerzo». Un menor que padece esta afección requiere de un compromiso e implicación absolutos por parte de su familia, según señala la madre.
A nivel social, Montse comenta que a partir de cierta edad solo se relacionan con personas con síndrome de Down, «es muy difícil ver en un grupo de amigos que no tengan síndrome de Down una persona con síndrome de Down incluída». Esta particualridad a la edad de Víctor resulta más sencilla porque en el colegio los niños han convivido con él, están acostumbrados y por lo tanto son más inclusivos, juegan todos juntos y se ven fuera del colegio. Fuera del entorno del colegio es donde la integración se complica, según señala Tello «tú vas al parque y se nota que los niños no están educados en inclusión porque por mucho que los padres los corrijan ellos saben que ese niño es el rarito, es el diferente».
Miguel Pinedo es un joven de 18 años que tiene síndrome de Down. Miguel tiene una personalidad arrolladora y un gusto especial por la música, área en la que se está formando a través de las clases de musicoterapia de la Escuela Municipal de Música como percusionista. Gema Arce, madre de Miguel, asegura que el chico le dice que de mayor quiere ser «charanguero». Este es una de los grandes retos para Miguel y su familia, conseguir que alcance una independencia. Gema está tratando de encontrar el balance entre la libertad de su hijo como individuo y la protección que cualquier madre siente sobre su pequeño, «a hora de salir a la calle, que es algo en lo que estamos trabajando para que gane autonomía poco a poco, él sale delante y yo voy unos metros detrás vigilándole»; según señala Arce, aunque Miguel se oriente perfectamente su gran problema es cumplir las normas como los semáforos en rojo o cruzar correctamente la calle. Por otra parte, el manejo del dinero es otro de los retos que Gema y su hijo trabajan, en este caso de la mano de la Asociación de Síndrome de Down de Cuenca y provincia (ADOCU).
El gran cambio que Gema ha notado en su hijo ha sido el paso a la adultez en una «edad del pavo» muy particular. Arce señala que aunque siempre ha sido un niño muy inquieto ahora «parece que ha ido madurando y es capaz de controlar sus impulsos». La madre de Miguel comenta que uno de los principales problemas está siendo el manejo de la frustración porque «cuando una cosa no le sale bien, se enfada, se coge muchos rebotes y necesitas no meterle prisa y tranquilizarle». Ante esta situación Arce consultó con expertos, que le afirmaron que este era el modo en que Miguel «iba a vivir su edad del pavo». En lo referente a la autopercepción y la propia imagen, algo también muy marcado en esta etapa, Gema dice que Miguel «no es muy especial con esas cosas todavía», aunque si tiene momentos en los que es él quien quiere peinarse o sabe que prefiere ponerse una prenda de ropa en lugar de otra.
Lo que más preocupa a Gema respecto a su hijo es el futuro para formarse de cara a un trabajo, «cuando termine el cole no sé ni dónde llevarlo porque no hay muchas salidas para que él construya su independencia». A Miguel tampoco se le ha puesto sobre la mesa la cuestión de a qué dedicarse y qué profesión ejercer, algo que ha llevado a que no tenga iniciativa «con ninguna cosa», según apunta Arce. Por ahora la música está siendo la línea más clara para el futuro de Miguel, algo que su madre utiliza para motivarle en lso estudios y que consigue ilusionarle y querer seguir formándose.
Silvia Lara es una mujer de 43 años decidida y valiente. Lara ha cosechado incontables éxitos como nadadora y tiene un palmarés plagado de reconocimientos, pero es mucho más que una nadadora. Ella ha atravesado todas las etapas educativas hasta la Educación Secundaria Obligatoria y además, ha construido una carrera formándose a través de dos programas educativos de garantía social en administración y comercio. Actualmente Silvia trabaja en la Universidad de Castilla-La Mancha a través del convenio que la institución mantiene con ADOCU. Entre sus labores se encuentran registrar facturas u ocuparse de que todo esté a punto cuando hay algún acto o conferencias.
Silvia señala que ella es una persona «perfectamente independiente y autónoma» capaz de «ir a comprar, pagar, hacer mis gestiones y de todo». Lara comenta que, «yo les cuento mi día a día a mis padres y mis preocupaciones y me aconsejan, como a todo el mundo». Sobre la cuestión de la independencia, señalada en todas las etapas evolutivas que se han plasmado en este reportaje, Lara ha señalado la importancia que tiene la familia en este aspecto, permitiendo a sus hijos que vayan desarrollando su propia vida, «podemos ser independientes si la familia quiere, el apoyo lo es todo».
Silvia tiene su grupo de amigos «de toda la vida» entre los que se acuerda de «Irene, Mariano, Paco, Carlos y mucho más». Todo su grupo de amigos también tiene Síndrome de Down, parte de los cuales ha conocido por la asociación ADOCU gracias a las actividades que realizan y permiten que las personas con esta afección creen su propio tejido social. Silvia comenta que «entre nosotros nos entendemos de un modo que otros no pueden» y que les gusta salir «a cenar, a comer o a tomar algo todos juntos». Además, Lara tiene pareja desde hace seis años, Mariano. Aunque comenta que todavía no se encuentra entre sus planes mudarse juntos y dejar el hogar familiar, sí que se siente «perfectamente capacitada para vivir mi vida en mi casa independiente».
Aunque Silvia no ha dejado de romper estereotipos y alcanzar objetivos su carácter inquieto, siempre en busca de nuevas aventuras dibuja sueños en el horizonte, «tengo muchas cosas por hacer, muchos eventos y muchos proyectos». Ahora mismo el gran sueño de Silvia es «conseguir mi plaza fija», porque ya lleva 20 años trabajando en la UCLM a través de ADOCU «aprobando mi oposición pero sin plaza». Lara señala que «cuando consiga mi objetivo ya tendré otra estabilidad y podré seguir haciendo otras cosas», aunque «yo viajo mucho ya de por sí», comenta. Para ella, su familia es, ha sido y será su gran red de apoyo «estoy muy contenta porque tengo a mis amigos, pero también a mis padres, mi hermana y mi cuñado que me quieren mucho y ya soy tía, me encanta pasar tiempo con la gente que quiero».
