Nieves Martínez es una de las más de 2.000 personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Castilla-La Mancha, según los datos de 2020 publicados por el INE. La enfermedad llegó a su vida con 48 años y en los momentos más complicados de la pandemia del Covid-19. Tras detectar diferentes irregularidades físicas, decidió ponerse en manos de los profesionales para confirmar sus sospechas. Desde ese momento, los agresivos efectos de esta enfermedad comenzaron a limitar sus capacidades físicas.
Al otro lado del teléfono, una voz fuerte e inhiesta, se encuentra Justo Sánchez. Su marido y una de las personas que, junto a sus hijas y la plantilla de profesionales de la Asociación Ademcu, se sitúan en la primera línea de combate para hacer frente a la enfermedad que padece Nieves. «Hay que estar todo el día pendiente de ella», explica Justo, quien después de dos años conviviendo con la enfermedad, no se resigna con la situación.
Nieves ha perdido la mayoría de las funciones del aparato locomotor, encargado de la movilidad, lo que la ha llevado, en apenas veinticuatro meses, a no poder comunicarse con su familia. «Ella no tiene movilidad, la ELA fue muy agresiva y todo fue muy deprisa», subraya Justo Sánchez a Voces de Cuenca. Que además añade que «sólo puede mover los ojos y un poco en el cuello».
Antes de que la ELA cambiara la vida de Nieves, ella misma comenzó a observar con rareza algunas de las situaciones que vivía en su día a día. Le alertó los muchos tropiezos y caídas que solía tener o la caída de objetos que sujetaba en sus manos. Sin embargo, se convencieron de que podría ser una de las muchas consecuencias de la Covid-19, que tanto Justo como ella superaron en los primeros compases de la pandemia. Unas dudas que terminaron disipándose cuando decidieron acudir a una clínica Neurológica porque sus síntomas casaban con los inicios de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Enfermedad que rápidamente identificaron los profesionales sanitarios. «Ella estaba convencida de que tenía la enfermedad y yo pensaba que no iba a ser ELA», señala Justo Sánchez, quién además añade que el padre de Nieves también la padeció.
«Al principio pensábamos que el Covid pudo haber despertado su enfermedad, pero los médicos nos dicen que no tiene por qué ser así», aporta el marido, quien se muestra sorprendido por el exponencial avance que ha experimentado la enfermedad. Para evitar que ese avance siga creciendo al ritmo que lo ha hecho hasta ahora, Nieves la recibe atención necesaria gracias a los profesionales de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cuenca, centro al que acude varias veces en semana. Allí expertos de la Neurología y de la Fisioterapia brindan sus conocimientos y apoyo a los usuarios, a quienes intentan paliar las graves consecuencias de la enfermedad y con quienes trabajan para evitar un mayor desgaste físico y psíquico.
La ley ELA, en el aire
La reciente convocatoria de elecciones generales, previstas para el 23 de julio, ha dejado en el tintero a más de 60 leyes que se encontraban pendientes de aprobación. La actividad parlamentaria se ha suspendido tras la disolución de las cortes y el adelanto electoral.
Una de las leyes que se encontraban en esta situación es la conocida como ley ELA. Logró el respaldo unánime del Congreso de los Diputados el pasado 8 de marzo para tramitar la proposición de Ley que garantizaba una vida digna a las personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa.
A raíz del contexto político que atraviesa el país en las últimas semanas, familias como la de Justo y Nieves coinciden en señalar un mayor compromiso por parte de las instituciones para con quienes sufren la enfermedad. «Necesitamos mayor apoyo por parte de los políticos, la ley ELA se ha llevado como unas cuarenta veces al Congreso y siempre ha sido rechazada. Yo tenía esperanza de que finalmente se aprobase en esta legislatura porque fue apoyada por todos los partidos. Le han metido mucha prisa al Gobierno pero no sé por qué no se ha aprobado, la ELA no distingue de ideologías».
De entrar en vigor, «esta ley garantiza a los enfermos todo el apoyo por parte de expertos en esta enfermedad. Además de ser un gran apoyo para las familias», reflexiona Justo. Actualmente, padecer una enfermedad como la ELA incrementa el gasto de las ya todas economías familiares. «Es muy cara y si no tienes apoyo de la familia es muy difícil. O tienes que dejar de trabajar».
Entre tantas adversidades, Justo Sánchez saca enseñanzas positivas tras la irrupción de la enfermedad en su mujer: «Ahora estoy con más tiempo en mi casa con mi familia, siempre he trabajado y he estado entregado al trabajo. Y eso cambió y ahora tengo que estar al pie del cañón, no queda otro remedio. Hay que estar con ella. Y la familia en estos casos es fundamental».
