El Día Internacional del Síndrome de Asperger se conmemora cada 18 de febrero en honor al cumpleaños de su descubridor, el psiquiatra austriaco, Hans Asperger, quien identifico un comportamiento similar y poco frecuente en un grupo de niños. En la actualidad, la Asociación Provincial de Autismo y otros Trastornos del Neurodesarrollo de Cuenca (APACU) atiende a 15 personas con este síndrome, 14 chicos y 1 chica, de todo el territorio provincial.
María Humildad Barrero Valerio, psicóloga y directora técnica de APACU, deja claro desde un primer momento que el síndrome de Asperger «es un trastorno, no una enfermedad. Es un trastorno del neurodesarrollo que se incluye dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA). Es una forma de autismo y por tanto comparten con estos las dificultades en la comunicación social y la inflexibilidad del pensamiento y la conducta, así como la presencia de campos de interés restringidos y absorbentes. Sin embargo, poseen un lenguaje fluido y formalmente correcto pero con alteraciones en la comunicación no verbal y en él área pragmática, presentando muchos problemas para entender aquello que no es literal. Las personas con Asperger también poseen una capacidad intelectual media o incluso superior a la media de la población. Es más, tienen un vocabulario muy amplio y una capacidad intelectual media o, incluso superior a la media”
Entre las complicaciones asociadas a este trastorno se encuentra la dificultad para diagnosticarlo, algo que debe de hacer un especialista. Actualmente, este trastorno es muy conocido por series de televisión como Big Bang Theory y el personaje de Sheldon Cooper pero el diagnóstico no es sencillo. «Mientras la edad media para diagnosticar el autismo ha bajado muchísimo en los últimos años y ahora se puede detectar en niños de dos años o tres…a lo mejor el Asperger hasta los ocho, nueve o diez años cuesta identificarlo porque son niños que académicamente, en el cole, van muy bien. No suele tener problemas en el aprendizaje. Y tampoco presentan problemas de conducta. Lo único que se les nota es que son niños solitarios, no les gusta relacionarse con los demás, presentan rarezas o manías…No son niños conflictivos y pasan muy desapercibidos. Sí vamos observando es el que el número de personas adultas que vienen a consulta y diagnóstico ha aumentado considerablemente. Hablo de chicos de 21, 22, 25, 30, 50 años… vienen porque han leído y creen que pueden tener Asperger».
Tratamientos eficaces
Barrero pone de relieve la existencia de tratamientos eficaces que ofrecen resultados satisfactorios para la personas tratadas y el entorno que les rodea. «El diagnóstico se suele llevar a cabo en entidades privadas como nuestra asociación pero es muy importante la labor que hacen los neuropediatras o la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil, donde se detectan muchos casos y nos los derivan. El tratamiento es similar al que reciben las personas con TEA. Aquí, en la asociación, reciben tratamiento e intervención sobre todo para mejorar sus habilidades sociales, su capacidad de interacción, esas dificultades vinculadas con el área pragmática porque tienen dificultades en entender el doble sentido, metáforas….todo lo que no es explícito, lo que no es literal a ellos les cuesta mucho. Sin personas muy rígidas, con poca flexibilidad de pensamiento y hay que trabajar eso, También en cuanto a comportamiento porque están muy unidos a rutinas, siempre pasan las cosas de determinada manera y cuando salen de ahí les crea un conflicto». Estas mismas fuentes hacen hincapié en que «estamos hablando de personas muy inteligentes y conscientes de sus dificultades. Y deseosos de mejorar. Son personas orgullosas del trastorno que presentan, no presenta un problema para ellos, pero saben que hay cosas en las que mejorar. Sí, hay mejora muy grande».
La directora de APACU precisa la prevalencia de los TEA ronda un caso por cada 100 nacimientos; de ellos, el Asperger ocupa entre el 18 y el 27%. «Ahora mismo, en la asociación, tenemos alrededor de unos 15. Nosotros somos asociación provincial con sedes en Cuenca y Villamayor. En total, tenemos 130 socios. Como curiosidad, decir que de los 15 casos que tratamos sólo una es chica. El resto son chicos. El porcentaje siempre suele ser así, hay mas casos entre varones. Esto se está estudiando mucho porque se ve que las chicas no están diagnosticadas, se escapan más chicas que chicos a la hora de diagnosticar».
Ni blanco, ni negro
Marihu Barrero apunta, respecto a la influencia que puede tener para las personas con Asperger la notoriedad adquirida a través del personaje de Big Bang Theory, que «imagino que de todo un poco. Es verdad que da a conocer el síndrome de Asperger y eso está bien. Pero creo que Sheldon Cooper se mueve demasiado en los estereotipos y no todos son así. Está bien porque se da a conocer pero hay matices. No todas las personas con Asperger son así. Siempre se dice que el síndrome de Asperger es una forma de ser, una forma de ver la vida y concebir la vida de forma diferente y ellos lo viven así. No lo ven raro. Para ellos los raros somos los demás. Es otra manera de concebir la vida y de ver las cosas. Pueden llevar una vida muy normalizada».
La Confederación Autismo España lleva a cabo todos los años una campaña de visibilización con motivo del día 18 y el Día Internacional. Este año este año el lema es «Haz espacio» para reivindicar el derecho a aprender y trabajar de las personas con Síndrome de Asperger.
