El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha sigue avanzando en la implementación de su Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos y lo hace propiciando la formación de los profesionales que van a integrar los equipos a través de rotaciones tanto en el Hospital Niño Jesús de Madrid como en el de La Arrixaca de Murcia.
Estas rotaciones han empezado esta semana en el centro sanitario madrileño, donde está previsto que hasta el próximo mes de abril se formen, durante una semana cada uno de ellos, un total de seis profesionales de Enfermería y tres de Pediatría pertenecientes a las Gerencias de Toledo, Cuenca, Ciudad Real y Guadalajara.
Por su parte, los profesionales de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete realizarán las rotaciones a la vuelta del verano, y por cuestiones de proximidad geográfica, en el Hospital La Arrixaca de Murcia.
Además de formar a los profesionales que integran los equipos de cuidados paliativos pediátricos, el SESCAM está desarrollando desde el pasado 30 de abril, a través de su plataforma de formación online, la primera edición del Curso Básico de Cuidados Paliativos Pediátricos para Atención Primaria.
Más de un centenar de médicos, enfermeras y auxiliares de Enfermería de este nivel asistencial están participando en esta acción formativa que finalizará el próximo 30 de junio y que volverá a programarse en otoño ante la gran demanda de solicitudes registradas (más de ochocientas peticiones).
El objetivo de este curso, que cuenta como docentes con profesionales de los hospitales de Toledo, Albacete, Guadalajara y del Niño Jesús de Madrid, es que los participantes adquieran los conocimientos sobre cuidados paliativos que deben proporcionarse en este nivel, en relación bidireccional con los equipos de atención hospitalaria como soporte cuando se precise.
La Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos contempla la formación, docencia e investigación como una de las herramientas básicas para alcanzar el desarrollo de una potente red de profesionales que permita dar respuesta a las necesidades de este tipo de pacientes en una comunidad con una dispersión geográfica tan amplia como Castilla-La Mancha.
Para ello, está previsto que los Equipos de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos realicen actividades y cursos de formación específica dirigidos a los profesionales de Atención Primaria y Hospitalaria con el fin de que actualicen conocimientos que les permitan evaluar los problemas y necesidades de pacientes y adquieran competencias y habilidades en esta materia.
Registro y alerta
De forma paralela a la formación de los profesionales, el SESCAM está trabajando en otros aspectos organizativos para favorecer la operatividad de los equipos de cuidados paliativos pediátricos, como la inclusión en el sistema de información hospitalaria Mambrino XXI de un formulario propio para el registro de estos pacientes.
Igualmente, está prevista la inclusión de una alerta que se activará cuando un niño con necesidades paliativas acuda a los servicios de Urgencias, para avisar que cuenta con un formulario con su información y un plan de medidas individualizadas.
Por otra parte, también se está trabajando en la dotación de medios técnicos solicitados por cada uno de los cinco Equipos de Atención Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos, como ordenadores portátiles con conexión a internet que permita el registro y consulta en Mambrino XXI y acceso al visor clínico para hacer las visitas domiciliarias; así como teléfonos móviles que brinden el soporte telefónico especializado.
Cinco Equipos de Atención Integral
Los cuidados paliativos pediátricos van dirigidos a niños, niñas y adolescentes hasta los 18 años que presentan una enfermedad de pronóstico letal o incapacitante para la vida (enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas, cardiológicas, etc.), promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.
Para cumplir con este objetivo, se han creado Equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, ubicados en el hospital de cabecera y que servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, enfermería, psicológica, social y espiritual.
Además, los profesionales de Atención Primaria tendrán disponible un teléfono de contacto de su equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto, o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso. Además, uno de los equipos estará de guardia localizada cada día, para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad, fuera de la jornada ordinaria.