En España se registran unos mil casos de cáncer infantil al año en edades comprendidas entre 0 y 14 años. La investigación contemporánea desconoce qué causas son las que originan esta enfermedad en edades tan tempranas. El pasado miércoles se celebró el Día Nacional del Niño con Cáncer y a pesar de que la supervivencia supera el 80 por ciento, no deja de ser un tema que genera dificultades entre las familias que sufren esta enfermedad desde la primera línea.
Fruto de la necesidad de apoyo mutuo para hacer frente al medio e incertidumbre, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) se constituyó el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo. Veintisiete años después de aquellos primeros pasos, el abanico de servicios que ofrecen a muchas familias les facilitan a sobrellevar una intensa etapa.
La atención psicológica, el apoyo educativo, la atención social y casas de acogida son su seña de identidad. «Es resultado de la voluntad y esfuerzo de aquellos primeros padres que detectaron unas necesidades y trabajaron para intentar paliarlas, pero es también el fruto del compromiso de todos los que siguieron esforzándose para crecer y mejorar la vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias. Ese ha sido siempre nuestro principal objetivo», señala Juan García, presidente de Afanion.
En la provincia de Cuenca, unas cinco familias reciben atención de esta agrupación y en clave regional el dato asciende hasta las cincuenta. «Los cánceres más comúnes son la Leucemia, tumores del sistema nervioso central, tumores cerebrales y linfomas. El origen de la enfermedad muchas veces hasta lo desconoce la ciencia, el estilo de vida que han llevado los niños y niñas no refleja su diagnóstico, pueden derivar en metástasis en los pulmones y no han fumado nunca».
Convivir con la enfermedad puede ser más difícil en función de las edades de los jóvenes que reciben tratamiento, «mi hijo por ejemplo lo pasó muy mal y no se acuerda de nada, él tenía tres años», sin embargo, la edad más complicada es la que coincide con la etapa de la adolescencia. «Desde los 12 y hasta los 18 años comienzan a darse cuenta y a tener sentido de lo que es la vida y la muerte y al final empiezan los problemas con el pelo. Sin duda, con 15 años eso supone un impacto emocional que uno de 3 años no lo nota», añade García.
Al lado de los hijos siempre están los padres, para quienes la asociación también aporta una cobertura integral y los hermanos, que son «super importantes en esta historia» porque en muchas ocasiones «nos olvidamos de que tenemos otros hijos a raíz de focalizar todo nuestro esfuerzo en el niño o la niña enferma».
También es de importancia trabajar codo con codo con profesionales sociosanitarios y docentes. Esa alianza, con las Administraciones en materia de Sanidad, de Bienestar Social y de Educación y, fundamentalmente, con sus profesionales, es esencial para llevar a cabo su labor. «Hay cosas que te crees que son pequeñas pero se multiplican por diez: una baja puede ser resuelta por nuestro equipo de profesionales para facilitar ese tipo de cosas en el día a día de los padres».
La investigación en la piedra angular de la enfermedad, por eso desde la asociación solicitan a las administraciones públicas más aportación a esta tarea: «No puede ser que vivamos en un país de investigadores y que se tengan que ir fuera. Los Gobiernos tienen que poner su granito de arena, invertir en investigación también es invertir en futuro».
