El sector de los cuidados paliativos lleva años denunciando que no tienen relevancia en el espacio público. La Fundación Dignia ha informado de que el 50% de las facultades de enfermería y de medicina no cuentan ni siquiera con una asignatura obligatoria de cuidados paliativos. En el caso de Cuenca ni siquiera se ofrece en su modalidad optativa en ningún curso.
La presidenta de Dignia, Mara Castillo, ha asegurado que esta falta de formación «nos aleja de la realidad» ya que muchas familias tienen que pasar por este tipo de situaciones tan complicadas. Por eso ha reclamado «conciencia, formación y sensibilidad» desde la etapa universitaria, ya que considera que es una cuestión de dignidad el poder acceder a todos los recursos disponibles para enfrentar de la mejor manera posible el final de la vida.
La investigación que habéis hecho pública gira en torno a la falta de formación sobre los cuidados paliativos en la UCLM y concretamente en el Grado de Enfermería del campus de Cuenca, ¿dónde reside el motivo de alarma?
Desde la Fundación nos centramos en dar unos cuidados paliativos integrales a la persona y uno de los problemas que nos encontramos es la falta de formación de profesionales. ¿Cómo se pueden ofrecer unos cuidados paliativos buenos si no hay personal formado para ello? Parte del equipo de la atención sanitaria, además de los médicos y psicólogos, son las enfermeras que están muy en el día a día de los pacientes y sus familias.
A nivel de España, de 112 universidades que ofertan Enfermería solo 69 instruyen en cuidados paliativos y de esas solo el 48 por ciento es obligatorio. Si ponemos el foco en Cuenca nos encontramos que dentro de la Universidad de Castilla-La Mancha no se ofrece la formación de cuidados paliativos en ninguna asignatura, ni siquiera como optativa. Esto se aleja un poco de lo que sería una realidad, porque ¿quién va a cuidar a esas personas si el personal no está preparado?
¿Crees que falta de asistencia hospitalaria en cuidados paliativos al ser una ciudad pequeña y el equipo profesional necesita más recursos para visitas domiciliarias más frecuentes?
En mi opinión, no es malo que las unidades de cuidados paliativos atiendan en casa porque la mayoría de pacientes prefieren estar dentro de su hogar y en su ambiente. La mayoría son maravillosas, no solo como profesionales sino como personas, porque tienen una calidad humana y profesional espectacular.
La cosa está en que se necesitan más unidades a domicilio porque no se llega a atender a todos los que lo necesitan y que esas unidades tienen que formar y apoyar a la familia para facilitar el cuidado. Hay que pensar que los cuidados paliativos pasan por distintas etapas, en algunas a lo mejor solo se necesita una visita puntual de un psicólogo, del médico o enfermera, y en otras más avanzadas se necesita acudir a casa a diario. No tiene por qué ser igual en todas las fases. También necesitamos apoyar a los especialistas para que puedan hacer su trabajo de la mejor manera posible. Si fuera por ellos querrían acudir todos los días, pero para esa atención se precisan los recursos humanos suficientes.
¿Cuáles son los pilares de esa formación específica que has mencionado en cuidados paliativos?
Los cuidados los da un equipo multidisciplinar. La formación es de la enfermera, el médico, el psicólogo, el trabajador social, el acompañante espiritual…, porque tenemos que ver a la persona integralmente, no solo como un síntoma y decir: «voy y le pongo algo para el dolor». Va mucho más allá y a veces nos encontramos con profesionales que no saben cómo enfrentarse a ese dolor. Hay que darles recursos, incluso a médicos de cabecera para que sepan dónde derivar y a quién acudir.
Hay que empezar desde el principio. Los cuidados paliativos deben estar en las universidades, algunas ya lo ofertan con una formación muy específica y se nota la diferencia cuando atienden profesionales preparados a cuando la pobre enfermera, médico o psicólogo no se han enfrentado nunca a esto. La experiencia que tienen las personas que han podido acceder a los cuidados paliativos dan un testimonio espectacular. No les quita el dolor, pero tienen muchas palabras de agradecimiento al equipo que les ha atendido por estar en los momentos difíciles y ser su apoyo. Ya no solo es ponerles una medicación para tratar los síntomas, que por supuesto es súper necesario, sino que les han ayudado a afrontar, convivir y superar esas situaciones tan complicadas.
¿Alguna vez te has encontrado un caso conflictivo entre familiares y el equipo de cuidados debido a la frustración de quienes viven esta situación 24 horas frente a 15 minutos de visita?
Eso forma parte del trabajo del equipo de paliativos. Es un tema importante porque el cuidador principal es el familiar más cercano. Por eso en la Fundación ofrecemos cursos para ese cuidador, porque el familiar no sabe cómo enfrentarse, si quitarle importancia, si hablar el tema o no… Más allá de enseñar una técnica sobre cómo poner una inyección es muy importante la formación de la sociedad civil que pasa por esto y que tenga unas buenas herramientas para afrontarlo.
¿Qué se puede hacer cuando la medicación se complica?
La medicación no es la parte más importante. El médico de paliativos suele prescribir los medicamentos de tal manera que sea fácil para el acompañante administrarlos, que se puedan poner de forma accesible, porque si no no le dejarían hacerlo.
Respecto al flujo de información entre familiares y pacientes, ¿está de acuerdo con que no hay que decir nada que el enfermo no quiera saber?
Mi experiencia es que hay que decir la verdad, pero siempre adaptada a lo que puede soportar en ese momento el paciente. Es evolutiva. No hace falta decir todo en el primer momento, tiene que ser de forma progresiva según la persona y los familiares vayan pudiendo asumir, pero mi recomendación es no mentir. Hay que informar y preparar, con la verdad adaptada.
De todas formas, te vas dando cuenta de que los pacientes dan pequeños pasos. Hay muchos que dicen que no quieren saber nada y se respeta lógicamente, pero las personas que se enfrentan a su última etapa de la vida cuando les vas contando lo que va a pasar les das la oportunidad de arreglar sus cosas, de enfrentarse a despedidas, de dejar temas arreglados y quitarles ansiedad.
Muchas veces les dicen que no pasa nada y están muertos de dolor, lo que genera una frustración que tampoco es buena e influye en cómo se encuentran físicamente, pues las personas somos una parte física y otra espiritual. Tener la oportunidad de que no quede nada por decir influye en tener una «muerte buena», si se puede decir así, tranquila y en paz.
¿Por qué crees que no se le da más importancia a los cuidados paliativos si muchas familias tienen que pasar por esto?
Sí. Es una realidad que nos va a tocar todos, ya sea porque nos tengan que cuidar o tengamos que cuidar a alguien cercano. Nos va a tocar de cerca, raro sería que no. Tenemos que concienciar a todos los sectores: sociedad civil, sector privado y público, política… Si queremos que nuestra ciudad, nuestro barrio, sea más humano hay que estar todos concienciados, formados y sensibilizados con este tema.
Todos podemos ayudar y ofrecer nuestro granito de arena desde nuestra posición. Cada persona tenemos algo que dar a las que tenemos al lado y podemos cuidar. Parte de la felicidad del ser humano está en cuidar a las personas que tenemos alrededor, lo único es que necesitamos tener esas herramientas para saber cuidar mejor.
Desde Dignia ¿cómo estáis presentes en Cuenca?
Somos una Fundación con diversidad de proyectos, no solo asistenciales. El cuidado integral abarca muchas facetas, la parte física de atención médica está contemplada, pero también el apoyo psicológico, espiritual y la formación. Hay que intentar que todos los sectores sean más sensibles y aportar más recursos, humanos y materiales, para cuidar mejor.
Todo empezó con Virginia Henderson y su teoría de la necesidad…
Siempre tiene que haber a lo largo de la historia personas que son las que tiran de la cuerda y pueden ayudar a sembrar la semilla para seguir trabajando. De Virginia Henderson es famosa la frase: «Si puedes curar cura, si no puedes curar alivia, si no puedes aliviar consuela, si no puedes consolar acompaña». Los cuidados paliativos son precisamente eso. La medicina no solo es curativa o preventiva, hay una parte que está en cuidar, que es paliativa. No hay que olvidarnos de esa parte final tan importante de la vida de una persona.
Se dice que una pequeña intervención en cuidados paliativos supone una gran diferencia, ¿estás de acuerdo?
Es un paso de gigante, un cambio radical sobre cómo enfrentarse a una etapa que es muy dura de por sí, porque acaba la vida que se ha conocido como tal, pero por lo menos alivia los síntomas físicos y enseña a afrontar el final a ambas partes, pues el paciente muchas veces sufre por sus familiares y al revés.
Sin embargo, cuando a la persona que se va a morir le alivias los síntomas físicos, ve que su familia está tranquila pese al dolor de la separación y se han despedido, se va de otra manera. El gran reto es conseguir una muerte en paz, casi se podría decir que es un derecho de todos poder acceder a los recursos necesarios para enfrentar de la mejor manera posible el final de la vida.
Para terminar con alguna clave, ¿en qué medida los cuidados paliativos tienen una palabra a la hora de quererse morir?
Pensar «que se acabe esto» es comprensible por los dolores que se sufren y la ansiedad de no querer ser una carga para nadie. Pero no nos damos cuenta de que la manera que tienen esos familiares de expresar su amor es cuidando a la persona querida. Lejos de ser una carga, para ellos es un alivio poder hacer algo para ese familiar.
La transformación de todo depende de cada uno de nosotros y de que trabajemos en red, también en la parte de divulgación. Hay que estar preparados y, aunque no sea un tema de conversación para cuando salimos de copas, tenemos que ser maduros para enfrentar una realidad que nos va a tocar.
