Cuando te dicen que el diagnóstico de un familiar es «demencia tipo Alzheimer», la reacción que se tiene es de miedo, «incluso no querer aceptarlo», pero sobre todo de duda al no saber qué hacer con los efectos de esta enfermedad, no tener información de ella ni de su evolución. Cuando a la madre de María Jesús Bollo se lo detectaron, esa era su situación. Al principio vieron que tenía depresión, pero los síntomas fueron cada vez mayores hasta que el diagnóstico final fue Alzheimer.
Ella ha estado cuidando a su madre durante los 18 años que ha durado la enfermedad hasta el final, y lo más duro para Bollo ha sido el principio de la demencia. «Cuando mi madre empezó con la demencia, no había nada en Cuenca y me tuve que ir a Madrid a informarme. Aquí no había nada para saber cómo era la enfermedad, los pasos, la evolución que iba a llevar…. Para mi fue un palo bastante grande, y según te ibas informando, se iba agrandando porque sabes que no tiene cura y que va a ir a más. Mis hermanos además no lo aceptaban, que era imposible, que ella estaba bien… Los principios fueron muy malos», asegura Bollo.
Esa desinformación se combatió gracias a las labores que realiza la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de Cuenca (AFYEDALCU) desde su creación en 2004. María Jesús recurrió a ella y le aportó «alivio hablar con una persona que tenía la misma situación que tú». «Se comparten muchas cosas y necesitas hablar. La asociación me ha acompañado en todo el proceso, y el tener a alguien a quien poder acudir, donde te dan pautas que incluso a ti ni se han ocurrido, es un alivio», afirma Bollo.
Lo que hay detrás del Alzheimer: agotamiento y paciencia
Gestionar una enfermedad degenerativa que ves que va evolucionando y que sabes que no tiene cura se hace con «mucha paciencia, porque cada día es una cosa nueva». María Jesús sigue participando dentro de AFYEDALCU aunque su madre ya no esté, porque con toda la información que ha ido aprendiendo durante estos 18 años ayuda a otros familiares. «Nos juntábamos con el mismo problema, y lo que no se le ocurría a uno, se le ocurría al otro. Cuando has pasado ya por todos los procesos más o menos sabes cómo puedes gestionar cada caso. La psicóloga te ayuda y los que seguimos dentro intentamos ayudar en lo que se pueda», manifiesta Bollo.
«La enfermedad te agota, porque es estar con una persona a tu cargo 24 horas al día», asegura María Jesús. «Ellos al principio saben lo que les pasa y se van apoyando en el familiar o en la persona cuidadora. El enfermo al final se convierte en tu sombra», dice. Por ello, admite que la unidad de respiro que tienen desde la asociación «te hace, de hecho, respirar para nosotros». Esta unidad la realizan por las mañanas con el fin de que los familiares puedan descansar del cuidado del enfermo durante unas horas. «Que te quiten tres horas para decir puedo estar sola y hacer lo que quiera. Me libero. Y ella iba contenta también, porque era como ir a la escuela con gente que tiene tus mismas capacidades», cuenta María Jesús.
El objetivo de ralentizar la enfermedad y acompañar a las familias
AFYEDALCU nació por la necesidad que tenían los familiares de enfermos de Alzheimer para tener representación y luchar por sus intereses. Comenzó con tres profesionales trabajando en el salón de una casa, y ha pasado a estar cinco trabajadoras en una sede grande para 14 usuarios en cada turno de mañana y tarde.
María Yolanda Carlavilla es trabajadora social de la asociación y lo que destaca de esta enfermedad es que cada vez se diagnostica antes y en personas más jóvenes. «Esto permite tener una atención precoz para tener una atención tanto con la medicación como con las terapias no farmacológicas, que es lo que hacemos nosotros en la organización, y entre las dos se ayude a que se coja con más tiempo pueda ir más despacio», asegura Carlavilla.
Además de la unidad de respiro, también cuentan con apoyo psicológico para los familiares, pues su objetivo es que «siempre estén acompañadas a lo largo de la enfermedad. Todo es informarles y formarles para que encaucen el problema de otra manera, que puedan gestionar ese cuidado diario».
Asimismo, para los usuarios tienen talleres de memoria junto a una atención individualizada. «El fin es retrasar o ralentizar el avance de la enfermedad aplicando terapia cognitiva. Hacemos talleres de terapia funcional y actividades de la vida diaria que contribuyen a la ralentización del avance porque se está activo. Esa actividad permite mantener esas capacidades el mayor tiempo posible, aunque la enfermedad vaya evolucionando», afirma la trabajadora social.
«El cuidador lo es a jornada completa, 365 días del año y las 24 horas. Pero esas personas al final se desgastan y tenemos que cuidarlas, y lo hacemos dándoles herramientas, escuchándoles, con consejos, acompañándolas».
Carlavilla manifiesta además que los enfermos están «felices» de participar en estos encuentros, porque «pasan de no estar haciendo nada en casa a venir aquí con un grupo a socializar, porque aquí les esforzamos un poquito sacamos temas. Se ven en grupo de iguales, por eso trabajan en grupos homogéneos».
AFYEDALCU está celebrando este año su 20 aniversario, y con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el 21 de septiembre, han realizado diversas actividades solidarias y de difusión con el fin de darse a conocer «para que la gente de Cuenca y sus pueblos sepan que estamos aquí». En es «mes del Alzheimer» han organizado un acto institucional con el reconocimiento de personas y entidades que les han apoyado durante estos 20 años.
Asimismo, el próximo día 28 de septiembre organizarán una paella solidaria a las 13 horas en la parque San Julián para clausurar estas actividades. Habrá sorteos con regalos de establecimientos colaboradores, pasacalles por Carretería con el grupo de dulzainas Tiruraina y juegos infantiles. El ticket para la comida será de 9 euros con bebida y se puede comprar y reservar a través de la asociación.
