El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través de la Consejería de Sanidad, va a poner en marcha en 2025 una línea específica de ayudas directas para pacientes afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) dotada con hasta 6.000 euros por paciente. Se estima que en Castilla-La Mancha esta enfermedad afecta a entre 150 y 200 personas.
“Es una enfermedad demoledora, que causa estragos, con muy poca esperanza de vida y con mucha carga de cuidados para sus familiares”, ha explicado la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín, durante su visita a la mesa informativa instalada en la Plaza de Zocodover de Toledo por la asociación Adelante ELA para conmemorar el Día Mundial de lucha contra esta enfermedad.
Así, tal y como ha explicado Marín, estas ayudas, que se convocarán durante el próximo año 2025, van a poder emplearse en cubrir cuidados profesionales o ayudas técnicas, entre otros aspectos. “Con estas ayudas, el Gobierno regional quiere apoyar a estas familias, para que el coste económico y la atención a las personas que sufren esta patología sea menos gravoso para ellos”, ha señalado la directora general.
“Tenemos que levantar la voz y sensibilizar, hay que prevenir en la medida de lo posible, pero también hay que cuidar y apoyar mucho la investigación”, ha señalado Marín, que ha recordado que Castilla-La Mancha cuenta con tres consultas específicas de ELA (Talavera de la Reina, Toledo y Albacete) en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y una Unidad Específica de ELA, ubicada en el Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan.
Asimismo, la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha está trabajando en la definición de la Estrategia regional de Enfermedades Raras, para la que se han dado los primeros pasos, al tiempo que se avanza en otras líneas de trabajo ya puestas en marcha en años anteriores, como el registro de enfermedades raras, el incremento de metabolopatías a detectar a través de la prueba del talón, así como ayudas técnicas o la Oficina Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras.
Prioridad a las personas con ELA
Por su parte, la consejera de Bienestar Social, Bárbara Garcia Torijano, ha aseverado que el Gobierno de Castilla-La Mancha «prioriza las valoraciones de la situación y grado de dependencia a las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica». Así lo ha indicado en el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, durante la visita a la Mesa Informativa instalada por la Asociación ADELANTE CLM en la Plaza del Jardinillo de la capital guadalajareña, donde ha estado acompañada por el delegado de la Junta en Guadalajara, José Luis Escudero; el diputado nacional por Guadalajara, Alberto Rojo; la senadora Araceli Martínez, y la delegada provincial de Bienestar Social, Carmen Gil, además de miembros de la Corporación municipal.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas responsables del control muscular, siendo la tercera más común tras el Alzheimer y el Parkinson. En España, se diagnostican aproximadamente 900 nuevos casos de ELA cada año, afectando a más de 4.000 personas en todo el país, de las cuales cerca de 200 residen en Castilla-La Mancha.
La progresión de esta enfermedad lleva a la dependencia en un corto período, afectando significativamente la autonomía de los pacientes y su entorno familiar. La consejera de Bienestar Social ha señalado el rápido deterioro de las personas que padecen esta enfermedad y la dependencia que desarrollan. En este sentido, ha explicado la necesidad de poner a su disposición lo antes posible los recursos y servicios necesarios a los que pueden acceder tras conseguir el reconocimiento de su situación y grado de Dependencia.
Por ello, desde el Gobierno regional “entendemos que es fundamental que a todos los enfermos de ELA se les dé un trato prioritario a la hora de hacer esas valoraciones, puesto que es imprescindible hacer una valoración rápida para poder dar un servicio de forma eficaz”, ha afirmado García Torijano.
Mejores tiempos de valoración en Castilla-La Mancha
García Torijano ha aseverado que el objetivo del Gobierno es seguir trabajando en la agilización del proceso para todas las personas con dependencia y reducir aún más los tiempos de espera. Aunque, ha señalado que Castilla-La Mancha es la cuarta Comunidad Autónoma con menores tiempos de espera para obtener la valoración de la dependencia.
Así, ha destacado que mientras “la media de valoración en España es de 329 días, en Castilla-La Mancha estamos en 192 días”. Además, ha subrayado la agilización de este trámite en la provincia de Guadalajara donde “este año 2024 podemos decir que hemos conseguido bajar incluso esa media regional y estamos en 190 días”.
Apoyo a entidades ELA e incremento de los servicios de prevención de la dependencia
Durante el acto de visibilización y sensibilización llevado a cabo en Guadalajara, así como en el resto de capitales provinciales de la región por la Asociación ADELANTE CLM, se han destacado diversas iniciativas y programas que benefician a las personas con ELA y sus familias.
Este año, la Consejería de Bienestar Social ha destinado 16.170 euros para apoyar los programas de esta entidad. De esta cantidad, 11.000 euros provienen de fondos del IRPF y 5.170 euros se asignan a la modalidad de prevención del SEPAP-MejoraT, un programa que mejora la autonomía de las personas con dependencia a través de terapias y actividades, y que ahora incluye a pacientes con ELA en su modalidad específica para enfermedades neurodegenerativas.
En este sentido, Bárbara García Torijano ha anunciado que el próximo uno de julio entrará en funcionamiento el SEPAP-MejoraT de Sigüenza, dotado con 50 plazas y atendido por tres profesionales. Uno de los dos que se han puesto en marcha en la provincia de Guadalajara este año, junto al que ya se encuentra en funcionamiento de forma itinerante desde Sacedón para toda la comarca ribereña, con 70 plazas y cuatro profesionales que lo atienden.
“El objetivo principal es conseguir que las personas que necesiten estos servicios y que viven también en los entornos rurales, que no están en la propia capital y no tienen a su alcance los recursos que tienen las grandes ciudades pues también puedan tener a su alcance estos importantes servicios”, ha concluido la titular de Bienestar Social.
