Clemente Gómez es el presidente de la ‘Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón’ en Cuenca (ALCER Cuenca). Lleva 18 años en el cargo, aunque tuvo una pausa de cuatro años en el pasado. Actualmente se encarga de coordinar la asociación en Cuenca, dirigir las reuniones de la junta directiva y reunirse con los representantes políticos para lograr las subvenciones y la representación necesaria.
Explíqueme un poco sobre el nacimiento de la asociación, qué función realiza y desde cuándo está en Cuenca, para poner en situación a los lectores.
La asociación nació hace 45 años en Madrid, hubo un momento que no había máquinas de diálisis y las pocas que había, los propios nefrólogos eran los que decidían quién moría y quien vivía. Al no haber suficientes máquinas, a quién no se le podía hacer la diálisis, estaba condenado a morir.
Entonces comenzó a movilizarse la gente, a raíz de ahí nació la ‘Ley del Trasplantes’ y otra serie de cosas. En Cuenca 5 años después una serie de enfermos, que en aquel momento se dializaban en Madrid, formaron la asociación. Cayó en el olvido, pero en el año 2001 volvió a alzar la voz y hasta ahora, que es el momento más fuerte.
¿Cuál es la forma que tiene la ALCER Cuenca de ayudar a los enfermos del riñón?
Ahora mismo tenemos una trabajadora social, ella se encarga de hacer el papeleo de los enfermos como certificados de discapacidad, ayudas, etc. También tenemos una psicóloga que es muy importante para nosotros, porque al enfermo renal cuando le diagnostican la enfermedad, se hunde. Sobre todo, a las personas que empiezan en prediálisis, gracias a nuestra psicóloga, estamos obteniendo muy buenos resultados.
Además, contamos con una nutricionista que está haciendo milagros en la asociación, porque junto con los servicios de nefrología, está retrasando en años la llegada de las personas que están en prediálisis a diálisis. Eso es un beneficio tanto para el enfermo como para la administración.
¿Qué tipo de enfermedades padecen las personas que se encuentran dentro de la asociación?
Todas son renales, hay personas que tenemos enfermedades hereditarias y otras que les surge alguna enfermedad que les deriva en una insuficiencia renal. Ahora mismo se dice que más del diez por ciento de la población tiene dañados los riñones.
De hecho, nosotros desde 2019 hasta 2023, tenemos un treinta por ciento más de pacientes renales en la provincia. Hemos pasado de 267 a 347. Con lo cual la enfermedad renal es un peligro latente que hay en la sociedad y que, si no le ponemos remedio y no tenemos unas políticas de prevención fuertes, pueden llegar a causar un grave problema económico y social para la población.
¿Cuáles son los factores de riesgo que llevan a una persona a tener una enfermedad renal?
Los factores de riesgo son muchos, aparte de las condiciones hereditarias. Sobre todo, el tipo de alimentación, el consumo de cierto tipo de bebidas o fumar, pero principalmente la alimentación. La ingesta de comida basura puede dañar el riñón.
Otro factor de riesgo es la diabetes. Los diabéticos pueden llegar a la enfermedad renal por un tratamiento deficiente. Hay muchas enfermedades ocultas que dañan el riñón. La enfermedad renal es silenciosa, cuando la persona se da cuenta, no hay vuelta atrás.
«Hay que hacer políticas activas desde la medicina familiar para la prevención»
¿Cómo es posible su prevención?
Hay que hacer políticas activas desde la medicina familiar. En mi opinión, a cualquier persona a partir de cierta edad, entre los 25 y los 30 años, se le deberían de hacer análisis de sangre periódicos para conocer los parámetros que indican si los riñones están fallando. Hasta que estos órganos no pierden el 80% de su función, no se detecta la enfermedad renal. Por lo tanto, es necesario llevar a cabo campañas activas. Si se detecta en las primeras etapas, se puede prolongar mucho tiempo la persona sin necesidad de recurrir a la diálisis y con el riñón funcionando adecuadamente, permitiendo vivir tranquilamente con unos cuidados médicos y alimentos apropiados.
¿Qué problemas acarrean este tipo de enfermedades?
Si llegan a una función renal de menos del 20%, la persona afectada se queda sin fuerzas. El riñón regula muchas funciones, limpia el cuerpo y su deterioro puede afectar a diferentes funciones.
¿Cómo afecta en el día a día esta condición?
Tenemos varias etapas. La persona que está en hemodiálisis ya está en una etapa en la que hay que intervenir para limpiar la sangre. El día a día es muy duro. La persona tiene que acudir un mínimo de tres días a la semana al hospital, estar unas cuatro horas en tratamiento y afecta mucho. Al día siguiente se sigue encontrando mal porque lógicamente la sangre no se está limpiando y tiene que volver a tratarse.
Para muchas personas el remedio es el trasplante, pero no todas son aptas para ello. Actualmente, de los 116 pacientes que están en diálisis, tanto hemodiálisis como diálisis peritoneal, es posible que más de 20 no sean aptos y tengan que mantener el tratamiento de por vida.
Pongamos el ejemplo de una persona de Cañete. Desde allí, lo recoge la ambulancia, lo traslada a Cuenca, está cuatro horas en tratamiento, de ahí sale mareado y con bajadas de tensión. Luego lo devuelven a su domicilio y va directamente a la cama. Es una persona que no tiene vida, además de tener restricciones de todo tipo. Es un tratamiento bastante duro.
¿Qué factores hacen válida a una persona para un trasplante?
La persona debe tener buena salud. Aquellas con problemas cardíacos, riesgos o personas mayores que podrían correr peligro durante la operación, no pueden ser candidatas, ya que el daño previo del riñón puede haber afectado a diferentes aspectos de su salud. Si una persona tiene riesgos de morir durante la operación, lógicamente no se le puede realizar el trasplante.
¿Cómo apoya y ayuda la asociación a los pacientes?
Nosotros recibimos subvenciones tanto de la Junta de Comunidades como de la Diputación de Cuenca. Nuestra labor es apoyar a todos los enfermos renales, sean miembros o no de la asociación, ya que consideramos que, si recibimos fondos públicos, debemos emplearlos en cualquier enfermo renal. Ofrecemos atención psicológica nutricional y brindamos ayuda con trámites y cualquier tipo de relación con la administración. Ahora mismo prestamos atención psicológica, nutricional y les ayudamos con los papeleos y todo tipo de relación con la administración.
¿Qué acciones llevan a cabo para concienciar a la sociedad sobre las enfermedades renales y la importancia de la donación de órganos?
Tenemos una actividad continua, tanto en redes sociales, donde contamos con muchos seguidores, como en las campañas del ‘Día del Donante’ o el ‘Día del Riñón’. Hacemos continuamente campañas para prevenir este tipo de enfermedades. También vamos a colegios y asociaciones de personas mayores, dando charlas para concienciar a la gente de la importancia de cuidarse y de acudir a su médico familiar ante cualquier síntoma.
¿Cuál ha sido el logro más significativo de la asociación en beneficio de los enfermos renales hasta el momento?
Hemos tenido varios. En 2021, cuando se retomó la actividad de la asociación y no teníamos nada, conseguimos una sede que nos cedió el ayuntamiento. Lo más importante ha sido conseguir los servicios de una trabajadora social, una nutricionista y una psicóloga para atender a los enfermos. También reportamos y solucionamos el problema del transporte de los pacientes que antes se tenía que hacer en taxi.
¿Qué reivindica la asociación y los pacientes?
Ahora mismo a nivel nacional, hay una proposición de ley en el parlamento que se ha quedado colgada debido al adelanto electoral, en ella se busca una protección más activa para el donante en vivo. El donante en vivo a menudo enfrenta dificultades para obtener bajas médicas necesarias para su recuperación. Esta proposición de ley busca agilizar y facilitar el proceso para que puedan obtener las bajas médicas durante el tiempo necesario para recuperarse y volver a su vida normal. Aunque la proposición fue aprobada, debido al adelanto de elecciones, prevemos que podría retrasarse.
En Ciudad Real era la provincia de la comunidad autónoma donde peor funcionaba el servicio de ambulancia y ahora están haciendo una prueba piloto donde se utilizan ambulancias exclusivas para enfermos renales y hacen ruta por los pueblos.
«Tenemos otro problema que es el hacinamiento de los enfermos de hemodiálisis en Cuenca»
¿Cree que este enfoque podría mejorar los tiempos de espera y la calidad del transporte para los enfermos renales en Cuenca?
Sí, creemos que esta prueba piloto en Ciudad Real es una iniciativa muy positiva. En Cuenca, algunos pacientes deben esperar hasta una hora para ser recogidos por la ambulancia, lo que resulta incómodo y arriesgado para su salud, otro tanto para realizar el papeleo y otra hora dando vueltas por la provincia para llegar a su casa. Según la ‘Ley de Transporte Sanitario’, un enfermo renal puede esperar hasta media hora, pero en muchos casos, la espera es aún más larga. Con un transporte exclusivo para enfermos renales, se podría mejorar significativamente el tiempo de espera y garantizar un traslado más rápido y seguro.
Tenemos otro problema que es el hacinamiento de los enfermos de hemodiálisis en Cuenca. Tienen que esperar en un pasillo donde pasa todo el mundo, con el riesgo de contraer otras enfermedades. Los vestuarios son tercermundistas, la sala de diálisis no tiene unas condiciones dignas y llevamos muchos años esperando a que abran el nuevo hospital.
¿Qué expectativas tiene ALCER Cuenca con el nuevo hospital?
Esperamos que sea un hospital moderno. Nos gustaría que la sala de hemodiálisis sea amplia, con un buen vestuario y una sala de espera individual para que los pacientes renales no tengan que esperar en un pasillo. Además, confiamos en que se instalen nuevas máquinas y equipos actualizados para ofrecer un tratamiento más avanzado y adaptado al siglo XXI.
«La dificultad principal es el transporte, a parte de la obsolescencia del hospital»
¿Qué diferencias o dificultades puede tener un paciente de Cuenca en comparación con otras ciudades más grandes como pueden ser Madrid o Valencia?
Tenemos una ciudad muy dispersa y la dificultad principal es el transporte, a parte de la obsolescencia del hospital que esperemos que se solucione a principios del año que viene. Una persona en Cuenca puede estar a 120 kilómetros de la sala donde recibe el tratamiento y tiene que venir al hospital. Es muy duro para el enfermo tener que hacer este viaje día sí, día no para venir a tratarse, esto es una tortura para los pacientes. En el resto de las cosas, las técnicas son las mismas.
¿Qué tienen que hacer las personas de las zonas rurales para poder tratarse?
Existe un tratamiento que se puede hacer en casa, el problema que tenemos en Cuenca es que la población está muy envejecida. A una persona de cierta edad no le puedes decir que sea ella misma quien se realice la diálisis. Las viviendas deben tener unas condiciones para hacerla y se tiene que pinchar todos los días en al fistula que se realiza para poder hacer la diálisis.
Luego en la diálisis peritoneal tienes que hacer cambios de líquido dentro del peritoneo, es tres veces al día o una máquina que hace la limpieza por la noche. Para las personas mayores es un poco complicado.
Pensamos que en Cuenca se deberían utilizar en ciertas zonas, los recursos de los centros de salud y tener a algún sanitario que hiciera una diálisis domiciliaria y evitar los desplazamientos, que es el principal problema.
¿Existe alguna investigación actualmente que trate de ayudar a los pacientes?
Hay varias líneas de investigación, con la pandemia hubo un freno, pero ahora mismo se están investigando tratamiento para enfermedades hereditarias como la poliquistosis renal, ya existe un medicamento que está retrasando la llegada a diálisis. En cuanto al xenotrasplante, se investiga el trasplante de órganos de animales, en especial de cerdos, ya que son los más parecidos a los humanos. Pero se está todavía investigando ya que puede contagiar otro tipo de enfermedades.
También se están realizando avances en el tratamiento de hemodiálisis continuo, una especie de mochila realiza el trabajo de riñón. Se sufrió un parón importante en el año 2020 por la pandemia, esperemos que poco a poco estas investigaciones se vuelvan a tomar con seriedad y recursos.
«ALCER abre sus puertas a cualquier enfermo que necesite un trasplante de órgano»
¿Le gustaría añadir algo más para finalizar?
Desde ALCER Cuenca, queremos que todos los enfermos renales sepan que estamos aquí para apoyarlos. Ahora tenemos un nuevo programa que trata de ampliar nuestros servicios a todos aquellos enfermos que necesiten un trasplante de cualquier otro órgano como hígado o corazón.
Somos una asociación relativamente fuerte, pero los demás enfermos no tienen una que les apoye. Nosotros les podemos prestar servicios psicológico, social y nutricional. Cuenca es una ciudad pequeña y nosotros podemos hacernos cargo de atender a todas esas personas. ALCER abre la puerta a cualquier enfermo que necesite un trasplante de órgano.
